Przejdź do treści głównej

Urszula Jaworska. „Rzeczy trudne załatwiam od ręki”

autor(ka): Rafał Gębura
2017-08-04, 03:00
Fot.: Rafał Gębura
W połowie lat 90. zachorowała na białaczkę. Brutalna rzeczywistość, z jaką musiała się zmierzyć, odmieniła ją o 180 stopni. Z nieśmiałej tancerki, która stresowała się każdą wizytą w urzędzie, stała się nieustępliwą liderką fundacji. Jej znajomi mówią, że ma energię błyskawicy, dzięki której pokonuje przeciwności losu, który niestety jej nie oszczędza.

Leżała w Szpitalu Grochowskim na kardiologii. W drzwiach sali stanęła pani doktor. Opierając się o framugę, powiedziała: „Ma pani białaczkę”. I wyszła. – W taki sposób poinformowano mnie o chorobie – mówi Urszula Jaworska. Miała wtedy 35 lat i była zawodową tancerką.

Jedynym ratunkiem był przeszczep szpiku, ale rodzona siostra nie mogła zostać dawcą. Urszula Jaworska została więc pierwszą pacjentką w Polsce, której przeszczepiono szpik kostny od niespokrewnionego dawcy. Wcześniej nie było w Polsce ośrodka, który miałby akredytację na taki zabieg. – Sami musieliśmy znaleźć dawcę, lekarza, który podjąłby się przeprowadzenia innowacyjnego zabiegu, oraz pieniądze. To było ogromne przedsięwzięcie – wspomina.

Do dziś pamięta swoją wizytę w ministerstwie zdrowia. – Zainteresowali się sprawą, ale i tak usłyszałam, że nie mają pieniędzy. Powiedzieli mi, żebym zaczekała, aż Sejm uchwali nowy budżet – opowiada. – Odpowiedziałam im, że mają czas do jutra. I że jeśli nie znajdą dla mnie pieniędzy, przyjadę do ministerstwa z termosem, kanapkami i będę strajkować do skutku – opowiada. Nie musiała się fatygować, wygrzebali pieniądze z rezerwy budżetowej.

Kiedyś nie znalazłaby w sobie tyle pewności siebie i odwagi. Była nieśmiała, wycofana, stresowała się każdą wizytą w urzędzie. Jedna sytuacja zmieniła ją o 180 stopni. – Wiedziałam, że mam białaczkę. Lekarz dał mi skierowanie na morfologię, napisał dużymi literami: „NA CITO” – opowiada. W przychodni na Pradze Południe była olbrzymia kolejka. Podeszła do okienka zapytać, czy mając skierowanie „na cito”, może mieć pewność, że wynik będzie na jutro. – Pani zmierzyła mnie wzrokiem od góry do dołu, po czym oznajmiła, że „na cito”, to ona też może sobie dopisać – opowiada. To było jak policzek. – Wsiadłam w samochód i zaczęłam płakać. Pojechałam do innej przychodni. Obiecałam sobie, że wygram tę walkę, ale już nigdy nie pozwolę, by ktoś mnie tak skrzywdził – mówi.

Pierwszy rejestr dawców szpiku w Polsce

Pierwsze dni po przeszczepie szpiku były prawdziwym horrorem. – Miałam po kilkadziesiąt biegunek i wymiotów dziennie. Walczyłam o każdą minutę życia – opowiada. Profesor Jerzy Hołowiecki, który przeprowadził zabieg, zaglądał do niej niemal codziennie. Rozmawiali godzinami, ale nigdy o stanie jej zdrowia. – Nie było o czym mówić – wyjaśnia. W końcu – siedemdziesiąt parę dni po przeszczepie – przyszedł i powiedział: „Będzie dobrze”.

To mniej więcej wtedy w głowie jej męża zrodził się pomysł założenia fundacji. – Powiedział mi: „Tyle przeszliśmy, tyle się nauczyliśmy. Szkoda byłoby to zmarnować”. Zgodziłam się, choć tak naprawdę nie miałam pojęcia, na co się piszę – opowiada.

Przez pierwsze dwa lata biuro Fundacji im. Urszuli Jaworskiej mieściło się w ich 30-metrowym mieszkaniu. – Przyjeżdżali do nas pacjenci z całej Polski. O 8 rano wszystko musiało być na baczność: łóżko pościelone, wysprzątane – opowiada. Fundacja pochłonęła ich bez reszty, on zrezygnował z aktorstwa, ona z tańca.

Początkowo praca z pacjentami potwornie ją obciążała. – Byłam psychicznie wykończona – opowiada. – Mąż powiedział, że albo nauczę się sobie z tym radzić, albo zamykamy Fundację. Nauczyłam się, nie miałam wyjścia – opowiada.

Dziś siedziba Fundacji mieści się w dawnym sklepie rybnym na Pradze Południe. – Po roku przyszedł do nas pan z pretensjami, że nie ma gdzie kupić śledzi. Odpowiedziałam mu, że skoro kupował ryby raz na rok, to niech się nie dziwi, że splajtowali – śmieje się. Dziś po sklepie rybnym faktycznie ani śladu. I aż trudno uwierzyć, że w miejscu jej gabinetu stała kiedyś wanna z karpiami.

– Ula ma energię błyskawicy – opowiada Marzanna Graff, aktorka, wolontariuszka Fundacji i wieloletnia znajoma Jaworskiej. Przez długi czas spotykały się w warszawskim Centrum Onkologii, gdzie wystawiały spektakle dla pacjentów. – Ula wychodziła z zebrania w ministerstwie i dzwoniła, żeby sprawdzić: czy przyjechało nagłośnienie; czy tylne drzwi, przez które mieliśmy wnosić dekoracje, zostały otwarte; czy plakaty zostały rozwieszone. Później wpadała zziajana, wyjmowała aparat i robiła fotorelację na Facebooka – opowiada.

Dlaczego pacjenci igrają ze śmiercią?

Fundacja im. Urszuli Jaworskiej doprowadziła do utworzenia pierwszego w Polsce rejestru dawców szpiku. – Udało mi się przekonać urzędników ministerstwa, że Polski nie stać na to, by za każdym razem importować szpik z zagranicy za kilkadziesiąt tysięcy złotych – opowiada. Posłuchali. Przygotowano nową ustawę transplantacyjną, która pozwalała na utworzenie rejestru dawców. – Minęło ponad dwadzieścia lat, a Polska ma dziś trzeci co do wielkości rejestr w Europie – mówi z satysfakcją.

Wiele lat temu wpadły jej w ręce wyniki światowego badania, przeprowadzanego przez jeden z koncernów farmaceutycznych. Mówiły o tym, że zaledwie 17 proc. śmiertelnie chorych pacjentów regularnie przyjmuje leki. – Zdębiałam! Uznałam, że musimy to zbadać – mówi. Przeprowadzili anonimową ankietę, w której zapytali pacjentów, czy przyjmują leki regularnie. – Byliśmy naiwni, bo wszyscy odpowiedzieli nam, że tak – uśmiecha się. Zrobili kolejną ankietę, w której jedno z pytań brzmiało: „Z jakiego powodu nie bierzesz leków regularnie?”. – No i dopiero wtedy wyszło szydło z worka. Zaczęli się tłumaczyć: że idą na imieniny, gdzie będzie alkohol; że jadą na urlop; że zapominają; że lekarstwa przypominają im o chorobie. Powodów było tyle, ilu pacjentów – opowiada. – Okazało się, że pacjenci są potwornie niesforni – dodaje.

Ta wiedza przydaje jej się podczas licznych warsztatów, które od lat Fundacja organizuje dla lekarzy i pacjentów. Urszula Jaworska wciela się wtedy w rolę złego policjanta. – Mówię wprost: „jeśli tabletka przypomina ci o chorobie, to przestań się leczyć. Jeśli wolisz umrzeć szybciej, bardzo proszę, masz wybór. Ale przestań oszukiwać mnie jako podatnika! Bo leczenie kosztuje, a z tych pieniędzy mógłby skorzystać ktoś inny” – relacjonuje. – Kiedy zachorowałam na białaczkę, musiałam chodzić po ludziach i zbierać na leczenie. Szlag mnie trafia, kiedy pacjent, który ma dziś to wszystko za darmo, nie chce zawalczyć o swoje życie – wyjaśnia. Ma świadomość, że jedzie po bandzie, ale niejeden pacjent podziękował jej później, że zamiast się nad nim użalać, dała mu kopa w tyłek.

– Ula jest szczera do bólu. To jej zaleta i wada jednocześnie. Jeśli wie, że brutalna prawda postawi kogoś do pionu, to wali prosto między oczy. Nie boi się lekarzy, profesorów, ministrów. Nie lawiruje. Ona po prosto mówi to, co myśli – opowiada Marzanna Graff. – Jestem trudnym człowiekiem – przyznaje Jaworska. – Dużo wymagam od siebie, ale też od innych. Bywam też apodyktyczna – dodaje.

Jak przechytrzyć lekarza?

Podczas spotkań z pacjentami pracownicy Fundacji udzielają im również wielu praktycznych porad. Wyniki ankiet pokazały, że lekarz poświęca pacjentowi zwykle od 5 do 7 minut. – Często w ogóle na niego nie patrzy. Kiedy pacjent mówi, lekarz wypełnia papiery albo gapi się w monitor – mówi Urszula Jaworska. Wypracowała skuteczny sposób, jak sobie z tym radzić. – Siadasz na krześle i w ogóle się nie odzywasz. Lekarz będzie musiał podnieść wzrok i zapytać, z czym do niego przychodzisz. Jest jeszcze plan awaryjny, który zawsze działa – kontynuuje. – Mówisz tak: „Poczekam aż pan doktor skończy. Proszę się nie śpieszyć, mam czas” – radzi. – Podłe, ale skuteczne – przekonuje.

– Lekarz wybrał sobie zawód, jaki wybrał. Albo bierze go z dobrodziejstwem inwentarza, albo szuka pracy gdzie indziej – mówi. – Ja z wykształcenia jestem tancerką. W tym zawodzie nie ma, że boli. Publiczność płaci za bilet, tancerka musi wyjść na scenę i dać z siebie wszystko. Jeśli nie da, widz nie wróci, a ona nie będzie miała roboty – dodaje.

Ampułka z tajemniczą substancją

Nie lubi planować życia dalej niż na dwa dni do przodu. Bo po co, skoro jest tak okrutnie nieprzewidywalne? Kiedy pokonała białaczkę, wydawało jej się, że wyczerpała już limit chorób dla całej rodziny. Kto by pomyślał, że przyjdzie jej się jeszcze mierzyć się z Alzheimerem mamy, rakiem mózgu ojca, stwardnieniem rozsianym córki i – od zeszłego roku – rakiem trzustki męża?

Jego leczenie, refundowane w ramach NFZ, niestety nie przyniosło efektów. – Zaczęliśmy zbierać pieniądze na zakup leku, który wspiera chemię i redukuje przerzuty – opowiada Jaworska. Za jedną dawkę („cholerna ampułkę z tajemniczą substancją”) trzeba było zapłacić 3 tysiące złotych. Miesięczny koszt leczenia to 12 tysięcy. – Zaczęliśmy zbierać pieniądze, jak za starych czasów – mówi. Zalogowała się na Facebooku i napisała: „Od 20 lat pomagam innym, dziś to ja muszę prosić o pomoc”.

Udało im się zebrać pieniądze, które pozwoliły na roczną kurację. – Mąż miał siedem przerzutów na wątrobie, został mu jeden guz na trzustce – mówi. Co będzie dalej? Czekają na wyniki kolejnego badania. Jak udaje jej się nie zwariować? – Podchodzę do sprawy zadaniowo. Kiedy rozpoznano u córki stwardnienie rozsiane, usiadłyśmy z Olą w szpitalu i zastanawiałyśmy się, jak to powiedzieć ojcu, żeby nie dostał zapaści. Jak on zachorował, zastanawialiśmy się z Czesławem, jak to powiedzieć Oli. Była w ciąży, baliśmy się, że poroni – wspomina.

– Kiedy w zeszłym roku złamałam kość krzyżową, napisałam ot tak na Facebooku, że jestem uziemiona, a powinnam ugotować obiad – opowiada Marzanna Graff. – Ula zawiozła męża na chemię, po czym przyjechała do mnie z wnukiem pod pachą, żeby ugotować mi ten obiad. Zrobiła przepyszną tajską zupę na mleku kokosowym – opowiada. – Jest niesamowita – dodaje.

 

Urszula Jaworska – z wykształcenia i zawodu tancerka; w połowie lat 90. zachorowała na białaczkę, była pierwszą pacjentką w Polsce, której przeszczepiono szpik kostny od niespokrewnionego dawcy; razem z mężem Czesławem Baranowskim założyli Fundację jej imienia, która działa na rzecz osób chorych na raka, stwardnienie rozsiane oraz zakażonych wirusem HCV.


Poznaj ludzi sektora pozarządowego, dowiedz się, kto jest kim w NGO. Odwiedź serwis ludziesektora.ngo.pl.

 




Poznaj ofertę SCWO: warszawa.ngo.pl/scwo



Źródło: inf.własna (ngo.pl)
Uwaga! Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.ngo.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Redakcji portalu!
Wyraź opinię 11 1

Skomentuj

KOMENTARZE

Nie ma żadnych komentarzy

Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy

  • chorzy
  • ochrona zdrowia
  • prawa pacjenta
  • rzecznictwo, lobbing